A doença de Alzheimer descrita pelo paciente.

Sou médico aposentado e professor de medicina. E tenho Alzheimer. Antes do meu diagnóstico, estava familiarizado com a doença, tratando pacientes com Alzheimer durante anos. Mas demorei para suspeitar da minha própria aflição.

Hoje, sabendo que tenho a doença, consegui determinar quando ela começou, há 10 anos, quando estava com 76. Eu presidia um programa mensal de palestras sobre ética médica e conhecia a maior parte dos oradores. Mas, de repente, precisei recorrer ao material que já estava preparado para fazer as apresentações. Comecei então a esquecer nomes, mas nunca as fisionomias. Esses lapsos são comuns em pessoas idosas, de modo que não me preocupei.

Nos anos seguintes, submeti-me a uma cirurgia das coronárias e mais tarde tive dois pequenos derrames cerebrais. O meu neurologista atribuiu os meus problemas a esses derrames, mas a minha mente continuou a deteriorar. O golpe final foi há um ano, quando estava a receber uma menção honrosa no hospital onde trabalhava. Levantei-me para agradecer e não consegui dizer uma palavra sequer.

Demoramos muito tempo para compreender essa doença desde que Alois Alzheimer, médico alemão, estabeleceu os primeiros elos, no início do século 20, entre a demência e a presença de placas e emaranhados de material desconhecido.

Hoje sabemos que esse material é o acumulo de uma proteína chamada beta-amilóide. A hipótese principal para o mecanismo da doença de Alzheimer é que essa proteína se acumula nas células do cérebro, provocando uma degeneração dos neurónios. Hoje, há alguns produtos farmacêuticos para limpar essa proteína das células.

No entanto, as placas de amilóide podem ser detectadas apenas numa autópsia, de modo que são associadas apenas com pessoas que desenvolveram plenamente a doença. Não sabemos se esses são os primeiros indicadores biológicos da doença.

Mas há muitas coisas que aprendemos. A partir da minha melhora, passei a fazer uma lista de insights que gostaria de partilhar com outras pessoas que enfrentam problemas de memória: tem sempre contigo um caderninho de notas e escreve o que desejas lembrar mais tarde.

Quando não conseguires lembrar de um nome, pede para que a pessoa o repita e então escreve. Lê livros. Faz caminhadas. Dedica-te ao desenho e à pintura.
Pratica jardinagem. Faz quebra-cabeças e jogos. Experimenta coisas novas. Organiza o teu dia. Adopta uma dieta saudável, que inclua peixe duas vezes por semana, frutas e legumes e vegetais, ácidos graxos ómega 3.

Não te afastes dos amigos e da tua família.

Temendo que as pessoas se apiedassem de mim, procurei manter a minha doença em segredo e isso significou afastar-me das pessoas que eu amava. Mas agora sinto-me grato ao ver como as pessoas são tolerantes e como desejam ajudar.

A doença afeta 1 a cada 8 pessoas com mais de 65 anos e quase a metade dos que têm mais de 85. A previsão é de que o número de pessoas com Alzheimer nos EUA dobre até 2030.

Sei que, como qualquer outro ser humano, um dia vou morrer. Assim, certifiquei-me dos documentos que necessitava examinar e assinar enquanto ainda estou capaz e desperto, coisas como deixar recomendações por escrito ou uma ordem para desligar os aparelhos quando não houver chance de recuperação. Procurei assegurar que aqueles que amo saibam dos meus desejos.

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Quando não souber mais quem sou, não reconhecer mais as pessoas ou estiver incapacitado, sem nenhuma chance de melhora, quero apenas consolo e cuidados paliativos.

Arthur Rivin
(Foi Clínico-Geral e é Professor Emérito da Universidade da Califórnia)

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